SOCIEDADE BRASILEIRA DE MASTOLOGIA

 

Depoimentos e Experiências

Três continhas e uma mensagem de vida

“Sou uma privilegiada. Em geral, aqui no Brasil, as mulheres costumam esperar cerca de seis meses entre o diagnóstico e o início do tratamento.  Comigo não levou mais do que sete dias para que estivesse na mesa de operação.  Mal me recuperei  do susto e da cirurgia, porém,  eu já tinha uma certeza: dali para a frente, queria fazer da luta pela prevenção do câncer de mama o objetivo da minha vida. Meu desejo era, e ainda é, orientar e convencer as mulheres de que, descoberta em fases iniciais, a doença tem até 95% de chances de cura. Hoje, faço palestras sempre que convidada, dirijo o Instituto Humanista de Desenvolvimento Social – HUMSOL- aqui no Paraná, que desenvolve projetos sociais com a ajuda de voluntários e me dedico a criar fatos e produtos sociais capazes de alertar. Pessoalmente, considero ter a missão de contribuir para modificar a realidade brasileira, frente aos altos índices de portalidade pelo câncer de mama. 

Tudo isto requer tempo, dedicação e trabalho, mas garanto que vale a pena. Como educadora, durante um ano sonhei em criar algo que pudesse ser construído por cada mulher, servindo permanentemente de lembrete para ela manter sempre em dia sua mamografia e seus exames preventivos. E assim nasceu o “Chaveiro da Vida”, reconhecido mundialmente na Polônia em 2009, no Congresso Internacional  de Pacientes, e que só tem me dado alegrias.

A ideia é simples: uma continha  cor de rosa e pequena simbolizando os tumores curáveis. A outra, maiorzinha, significando o perigoso avanço do tumor e a grande mostrando os riscos da doença já avançada.  Cada mulher vai prendendo as bolinhas e dando os nós. Enquanto isto, fixa a mensagem que queremos transmitir . E mais, pela utilidade, o chaveiro estará sempre perto dela, para não deixar que esqueça.

Sempre que lembro de minha história, sinto-me uma vencedora e sei  que sou mais feliz agora do que há dez anos, quando tudo começou.”

Tânia Mary Gomez, 62 anos, pedagoga

Entrar na luta bem informado e sabendo o que faz.

Marido, filhos, cinco netos, casa para cuidar, o gerenciamento de uma empresa própria... Atividades não lhe faltam. Desde 1975, no entanto, Ermantina Ramos, mais conhecida como Tininha, encontra tempo e uma imensa disposição para se dedicar a mulheres com câncer de mama. Há quase dez anos, ajudou a fundar e é presidente de um movimento forte na luta contra a doença e no apoio a quem é atingida por ela.

Preparar o voluntário para sua missão. É este seu objetivo e o da UNACCAM?

É inquestionável a importância do voluntariado nos hospitais modernos. Porém, é preciso que os voluntários estejam realmente capacitados para ajudar os pacientes e seus familiares e que tenham, se possível, a mesma linguagem. A maior preocupação da União e Apoio de Combate ao Câncer de Mama (UNACCAM) é esta: educá-los, para que entrem na batalha de forma consciente e bem informados. Aliás, todas as pessoas deveriam ter informações corretas sobre a doença. Isso ajudaria muito, mas está longe de ser o que vemos.

O que mais a emocionou em tantos anos de trabalho?

Sinto orgulho de constatar os frutos do que já realizamos. Tivemos, por exemplo, o prazer de ouvir, na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, o reconhecimento de que os voluntários fazem a diferença. O responsável pelo Hospital Amaral de Carvalho, de Jaú, relatou que os casos de tumores de mama com 4 cm ou mais diminuíram cerca de 12%, possivelmente graças ao empenho do voluntariado na difusão de informações, como a prevenção e a importância da detecção precoce.

A UNACCAM realiza cursos? Quando será o próximo e como se inscrever?

- Realizamos basicamente dois grandes encontros semestrais. Este ano já foram realizados. O próximo será no dia 7 de março de 2011, das 10h às 16.30h. As palestras ficam a cargo de especialistas renomados e podem se inscrever enfermeiros, estudantes, fisioterapeutas, donas de casa, enfim, todos os que visam o voluntariado, “O que cada um faz bem pode fazer bem a alguém.” Este é um dos nossos lemas. Para quem quiser participar ou saber mais o tel. é (11) 3051 6060.

Que tipo de orientação ou conselho daria a um futuro voluntário?

Estude o assunto, estude muito e sempre. Não corra o risco de dar uma informação errada. É lógico, o voluntário jamais pode invadir o espaço de um profissional, seja ele médico, psicólogo, nutricionista, assistente social ou de outra área qualquer. Devemos nos sentir como simples aliados destes profissionais na missão de buscarmos juntos a cura.

- Eu tinha seis anos apenas quando minha mãe morreu de câncer. Ela tinha 31. Na época, estavam construindo o Hospital do Câncer de São Paulo e todo mês meu pai ajudava, levando uma contribuição para a obra. Acho que foi a semente. Depois, perdi minha madrinha, com quem passei boa parte da infância. Teve um câncer de mama. Daí para cá não parei mais de fazer alguma coisa que esteja ao meu alcance e, aliás, não pretendo parar nunca.

Pensei em desistir. O meu projeto me salvou.

“Sempre me identifiquei bastante com causas sociais e de alguma maneira procurava me envolver nesta área. Realizava estes trabalhos paralelamente ao meu trabalho como dentista. Gosto muito de ajudar, de olhar as pessoas nos olhos e poder fazer algo por elas. Esta minha vontade de contribuir aumentou depois que tive, por duas vezes, câncer de mama. Vivi por um período da minha vida uma tristeza muito grande, uma vontade de desistir, de não lutar mais. Uma das razões pela qual não desisti foi o projeto social que fundei e no qual atendo gratuitamente pacientes carentes com câncer e que sempre apresentam muitos problemas bucais.

Posso afirmar que o meu trabalho VOLUNTÁRIO me salvou. No período difícil, atender os pacientes do Instituto Sorrir para Vida me enchia de alegria. Quando o paciente estava na minha cadeira sendo atendido existia uma troca muito grande e uma cumplicidade, pois sabia bem como ele estava se sentindo e ele também podia me entender, então era um dando força ao outro. Acredito que ganhei muito mais deles, pois quando você faz algo de coração, existe uma entrega total e você consegue ser VOCÊ mesmo, na sua essência.

Foi aí que experimentei o quão valioso é este trabalho. O quanto ele faz a diferença na vida de alguém. Sem contar os bilhetes, abraços e beijos que ganho dos meus pacientes. É impossível descrever o que sinto e este sentimento sempre me faz lembrar o quanto a vida é boa. E o quanto é bom contribuir para que a vida de outras pessoas seja boa também.

Existe um livro que fala da teoria de encher o balde das pessoas. Ele diz que quando enchemos o balde de alguém, também enchemos o nosso. Encher o balde é falar coisas boas, fazer com que o outro se sinta bem e esvaziar é o contrário.

Percebo que quando doou meu trabalho, estou enchendo o balde deles e eles sempre enchem o meu.

Marisa Helena de Carvalho Dentista e voluntária. Fundadora do Sorrir para a Vida.

 

Comigo a história se inverteu. E chegou a minha vez de receber apoio e ajuda

"Eu sou assistente social, acordo cedo, trabalho muito e tenho uma família para cuidar. Mas sempre quis aproveitar o pouco tempo que me sobrava para usar meus conhecimentos, ser voluntária, em prol de uma causa. O amor era minha causa. Meu coração tanto pediu por isto que comecei organizando dinâmicas de grupo com mães de crianças internadas com câncer, no Hospital Universitário Oswaldo Cuz.

As mães, extremamente pobres (a maioria delas vindas do interior) falavam de seus medos, dos acontecimentos de cada dia, dos desafios e da esperança em ver seus filhos curados. Faziam perguntas e eu buscava esclarecer sobre a doença, o tratamento, os cuidados, a cura. Todo dia, quando ia para casa, o sol se pondo, eu chorava de emoção. E tinha uma certeza, a de que não havia ensinado coisa alguma àquelas mulheres, mas que com elas eu é que havia aprendido a me tornar uma pessoa melhor, a valorizar o simples fato de estar viva.

Depois de dois anos no GRAAC, fui para o Unionco, sempre como voluntária, fazer dinâmica de grupo, desta vez com pacientes em fase de quimioterapia. Sofri demais com algumas perdas, mas que prazer era ver tantas mulheres voltarem bem para suas casas. Curtíamos juntas cada uma destas vitórias.

Mais dois anos se passaram e, um dia, minha filha de 25 anos estava com um tumor no mediastino. Aí fui eu a desabar e pedir a Deus esperança, fé e força. E ele deu. Também recebi muito apoio dos amigos. Coisas que se eu contar ninguém acredita. Aninha se curou. Ela e o namorado descobriram o caminho do voluntariado. Nas segundas-feiras dedicam-se a crianças com câncer. Contam histórias, fazem reforço de leitura, dão aulas. E estão gostando bastante de suas tarefas.

Quero mandar um recado para as futuras voluntárias. Não acreditem, como aconteceu comigo no início, que o fato de ajudar prova o quanto somos generosas e especiais. Seja humilde, carinhosa, esqueça os preconceitos, aceite os outros como eles são. Prepare seu coração para o que der e vier. E jamais, nunca mesmo, perca as esperanças."

Rejane Johnson, Recife, PE.

 

Um blog para conversar e achar respostas

“Eu sou impulsiva, bem humorada, tenho necessidade de falar, de me comunicar. Mal recebi o diagnóstico, fui à luta buscando quem tivesse experiência parecida com a minha. Procurei nos livros, mas eles eram técnicos demais ou do tipo auto-ajuda, o que não se parece nada comigo.

Os amigos também viviam perguntando como eu estava, como ia o tratamento. Resolvi então conversar com eles (e com muito mais gente!) sobre a doença do meu jeito, de uma forma leve. E criei um blog: “Estou com câncer e daí?” O mais importante para mim era desvincular a ideia de que o câncer significa necessariamente que vamos morrer. Eu quero, isto sim, é difundir o oposto. E também, de uma maneira informal, desejo ajudar, arrumar respostas para as outras mulheres, escrever minhas coisas, ouvir quem quiser falar comigo.

Eu não passo a vida tentando esquecer, nem tomo banho no escuro. Percebo no corpo as marcas de tudo que passei. Elas fazem parte de mim, mas eu vou seguindo adiante. Agora, mais do que nunca cheia de planos: viagens com minha filha (clique aqui para ver a foto), a reconstrução definitiva da mama e até, quem sabe, o meu livro que finalmente vem por aí?”

Clélia Bessa, 46 anos, empresária na área audiovisual.

 

 

O carinho da equipe me fortalece

“Em agosto de 1968, aos 32 anos de idade, meu marido, José, me abraçou e percebeu um caroço no seio. Como não tinha plano de saúde, tentei ser atendida em meu município (São Gonçalo/RJ) e não consegui. Fui então a Niterói e a cirurgia foi marcada para o primeiro dia de outubro.

Com dois anos de operada, perdi todos os dentes e resolvi colocar próteses dentárias, achando que ia morrer logo, como acontece com a maioria das mulheres que têm câncer de mama. Eu não sabia nem que existiam próteses para colocar dentro do sutiã. Quando minha sobrinha me deu uma de presente, já tinha dez anos de operada. Era de algodão, levinha. Daí para frente, comecei a botar maiô e ir para a praia. Um dia, fomos passear em Paquetá, estávamos todos pulando no mar e, de repente, lá se foi a prótese boiando. Muito solícito, o José conseguiu resgatá-la, para alegria geral.

Mas ainda não havia passado por tudo. Uma cintilografia, feita por causa de dores nas costas, voltou a acusar a doença. Fiz radioterapia e de novo fiquei boa. Onze anos após, foi a vez das dores nas pernas. Outra cintilografia e mais radioterapia. Hoje, aos 72 anos de idade e 40 da primeira cirurgia, depois que a Dra. Thereza Christina teve a brilhante ideia de formar esta Associação (ADAMA), eu me sinto como se tivesse duas famílias maravilhosas. O carinho da equipe e das colegas, além do carinho do meu esposo, dos filhos e de todos os familiares me fortalece nesta caminhada. Por isso eu digo: é preciso segurar a mão de Deus, fazer certinho o controle da doença e realizar tudo aquilo que temos vontade.”

E, no mais. Beijos de Maria Helena