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Carta de direitos dos sobreviventes do câncer

Última atualização em 22 de Novembro de 2011.
Autor:
Maria Del Carmen G. Molina Wolgien -

National Coalition For Cancer Survivoship - USA

Natalie Davis Spingarn,1999.

Uma nova população mora entre nós atualmente, uma nova minoria de mais de 8 milhões de americanos com uma história de câncer. São sobreviventes, homens e mulheres, e crianças, que alguma vez ouviram seu médico dizer " você tem câncer", não importa se isto foi há 5 min, 5 meses, 5 , 15 ou 25 anos.

Podemos ver estes Sobreviventes do câncer nas oficinas e nas fábricas, nas bicicletas e barcos, em quadras de tênis, esquiando ou na praia. São vistos de todas as idades, alturas, tamanhos e cores. Habitualmente não se distinguem por sua aparência, mas são diferentes na maneira como aprenderam a viver com as sequelas do câncer ou do tratamento.

Os avanços médicos conseguiram com que mais da metade dos doentes de câncer de todas as idades da nação retornassem à sua vida normal, mas a sociedade, nem sempre tem ajudado para que este retorno à vida cotidiana seja realmente "normal". Na melhor das situações, tem se ocupado superficialmente deste novo grupo, e na pior das situações, tem falhado na hora de aceitar os sobreviventes como membros plenamente capacitados.

A Liga Nacional dos Sobreviventes de Câncer apresenta sua nova versão da Carta de Direitos dos Sobreviventes do Câncer, com a finalidade de chamar publicamente a atenção sobre as necessidades dos Sobreviventes, de melhorar a qualidade de atenção ao câncer, de capacitar os Sobreviventes de câncer, e ao mesmo tempo de alcançar um maior grau de satisfação entre eles, seus médicos, seus empregadores, seus familiares e amigos.

Os Sobreviventes tem o direito à uma atenção médica continuada quando a necessitarem. Os médicos e outros profissionais de saúde devem realizar tudo ao seu alcance para:

Ser sensíveis às decisões dos Sobreviventes do câncer sobre seu estilo de vida, necessidade de autoestima, dignidade e privacidade sobre a informação dada.

Ser cuidadoso, independente do tempo que estes pacientes tenham de sobrevida, com consideração a seus sintomas, e sem subestimar suas queixas e dores, uma vez que o temor da recaída faz parte normal da sobrevivência.

Ser vigilante para detectar no seguimento destes pacientes, qualquer efeito secundário do tratamento, que possa surgir em longo prazo.

Ser aberto e comunicativo, oferecendo aos sobreviventes informações médicas necessárias e encorajando-os a assumirem uma coparticipação ativa no seu tratamento.

Transmitir informação sobre recursos de reabilitação, oferecendo aos sobreviventes e a seus familiares serviços de tratamento e apoio emocional, a fim de obterem melhor qualidade de vida.

Independentemente de tratar-se de Serviço Público ou Privado, os Sobreviventes do Câncer, tem o direito à uma atenção de qualidade com ênfase em:

Tomada de decisões de maneira informada, tais como locais de tratamento, equipes profissionais, e tipos de tratamento indicados.

Manejo adequado e humano das sequelas da enfermidade.

Uso apropriado de hospitais e serviços de saúde, evitando altas hospitalares precoces em pacientes incapazes ou que necessitem cuidados específicos para evitar situações perigosas e/ou dolorosas.

Respeito à decisão dos Sobreviventes de como e quando abandonar o tratamento, se assim o desejarem, incluindo o respeito a seus testamentos ou documentos similares.

Em sua vida pessoal, os Sobreviventes, tem o direito de buscar a felicidade. Os Sobreviventes tem o direito de:

Escolherem se querem conversar com seus familiares e amigos sobre o câncer. Tem o direito de que não se espere deles comportamento alegre ou deprimido.

Não terem estigma de câncer em suas relações sociais, domicílios e trabalhos.

Não serem julgados culpados por terem essa enfermidade, e por terem sobrevivido.

Participarem de grupos de apoio e atividades com outros Sobreviventes, se assim o desejarem, pois nestes ambientes podem expressar seus sentimentos de esperança ou desesperança, sem temor de serem rotulados como pacientes "mal agradecidos" ou simplesmente "não colaboradores".

No local de trabalho, os Sobreviventes tem direito à igualdade de oportunidades. Isto se refere à:

Direito de aspirar à trabalhos dignos de sua qualificação e a não terem que aceitar cargos que usualmente não aceitariam.

Direito de serem contratados, ascenderem, reintegrarem ao trabalho, em função de suas habilidades e qualificações individuais, não sofrerem o estereotipo de câncer, e terem horários flexíveis que permitam a execução de seu trabalho, sem interrupção do tratamento médico, e sem cair na classificação de "muito enfermo para trabalhar", mas "suficientemente sadio", para receberem  direitos legais para deficientes.

Direito à confidencialidade de seu histórico médico.

Direito ao Seguro Médico:

Para os empresários: Os Sobreviventes tem o direito a serem incluídos no Seguro Médico da Empresa, que frequentemente é mais barato e oferece proteção mais ampla aos empregados independente de doença pré-existente.

Para os médicos e equipe multiprofissional: Os Sobreviventes tem o direito de serem informados sobre seguradoras discriminatórias que possam dificultar acesso hospitalar e exames complementares necessários.

Para os responsáveis da Política Social no Governo ou no Setor Privado: Ambos devem ampliar a cobertura sanitária e as apólices de seguro, para incluírem exames diagnósticos e tratamentos, que ajudem a prevenir a recaída da enfermidade, e a aliviar a ansiedade, e a dor dos Sobreviventes , assim como devem proibir a discriminação racial, cultural, etária ou simplesmente a falta de recursos para uma cobertura sanitária adequada e digna.

Em suma, os Sobreviventes do Câncer tem o direito à atenção sanitária adequada e de qualidade.

Se um câncer não é descoberto e a atenção à saúde está abaixo de um nível satisfatório, sem que ninguém se responsabilize por isso, a sociedade inteira será perdedora.

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